Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende ziekte.

Ergens tussen hoop en uitdaging ontvouwt zich een verhaal van onvoorwaardelijke liefde en het essentiële belang van zorg: ouders van kinderen met een levensduurverkortende aandoening worden geconfronteerd met de ingrijpende taak om hoogwaardige palliatieve zorg te omarmen.

Het doel van palliatieve zorg voor de ernstig zieke kinderen is het verbeteren van de kwaliteit van leven en het verminderen van het lijden, altijd in harmonie met hun opvoeding, omgeving en cultuur.

In Nederland staan tussen de 5000 en 7000 kinderen met een levensbedreigende aandoening voor een uitdaging die verder reikt dan alleen een medische diagnose. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg fungeert als een noodzakelijke levenslijn die zowel steun als troost biedt aan deze gezinnen.

In een omgeving van voortdurende ontwikkelingen en een groei in politieke aandacht, vervult dit landelijke kenniscentrum een cruciale rol als (online) netwerk voor talloze gezinnen. Sinds de oprichting van het kenniscentrum in 2007 (toen nog Stichting PAL) is bond for web solutions nauw betrokken als de digitale partner van het kennisplatform.

Doelen

Het delen van kennis voor kind & gezin

De boodschap die hier wordt overgebracht, is emotioneel beladen maar ook uiterst cruciaal. Daarom is het van belang om bijzondere aandacht te besteden aan de manier waarop de informatie wordt gedeeld. Zowel ouders als patiënten bevinden zich in een kwetsbare situatie, waarbij het van groot belang is dat zorgprofessionals goed worden geïnformeerd.

Gezien het langdurige karakter van deze samenwerking sinds de oprichting van het Kenniscentrum, was het doel om vanaf het allereerste begin een centrale plek te creëren voor het delen van uitgebreide informatie met diverse doelgroepen. Dit ging niet zozeer om een digitale transformatie, maar om een andere uitdaging. De moeilijkheid zit hier in de lastige positie van het delen van waardevolle informatie met enorm kwetsbare ontvangers. Hierbij is het van groot belang om de juiste toon te gebruiken en zorgvuldig te werk te gaan.

Aanpak

Samen sterk in kennisdeling

Omdat de organisatie te maken heeft met een doelgroep die verspreid is over het hele land, is technologie essentieel om deze mensen te informeren en samen te brengen. Daarom was het belangrijk om een kennis platform te creëren die het mogelijk maakt om informatie soepel te verspreiden onder de doelgroep.

Er is een uniek aanspreekpunt opgezet voor diverse kennisvragen, een leeromgeving met scholingen en workshops, video's en actieve betrokkenheid op sociale media. Bovendien wordt hier advies en begeleiding aangeboden en worden symposia georganiseerd om meer kennis te kunnen verspreiden.

Het Kenniscentrum fungeert als een kompas voor zowel wetenschappelijke als praktische informatie, inclusief een toolkit voor ouders en naasten. Vanwege de verschillende culturele achtergronden van de gezinnen biedt het platform informatie aan in vier talen.

Resultaten

Kennis in actie

Onze gezamenlijke inspanningen hebben indrukwekkende resultaten opgeleverd:

Het samenbrengen van een versnipperd landschap, waardoor het platform een steunpunt is geworden voor vele gezinnen in moeilijke tijden.
Een online omgeving die dagelijkse ondersteuning biedt aan meer dan 1000 zorgprofessionals bij het uitvoeren van hun uitdagende takenpakket.
Een goed georganiseerde interne structuur met een groot aantal redacteuren, wat resulteert in een effectieve informatiestroom.

Het kennisplatform heeft niet alleen gezorgd voor een geoptimaliseerde informatiearchitectuur, structuur en ordening, maar beheert ook een overvloed aan content op een doeltreffende manier.

"Het langdurige partnerschap tussen bond for web solutions en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg biedt een waardevol voorbeeld waarbij expertise en technologie elkaar versterken als drijvende kracht achter innovatie en vooruitgang op het gebied van kennisdeling."